Ильин день
Фоторепортаж «7х7» из Кирова о том, как живет семья с особенным ребенком
«Ваш сын не будет жить», — сказали врачи Татьяне и Владиславу Олиным сразу после рождения маленького Ильи. У мальчика обнаружили множественные врожденные пороки развития, сердце могло остановиться в любой момент. Врачи предложили Олиным для «успокоения совести» съездить в Москву, попробовать спасти сына. Прямиком из реанимации родители увезли его в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. С тех пор прошло 10 лет. Маме Ильи исполнилось 52, папе — 59. Олины боятся, что, когда их не станет, сын попадет в психоневрологический интернат, где не будет заботы и того домашнего комфорта, который выстраивался годами. С 2010 года в России так и не приняли закон о распределенной опеке. О том, что значит дом для особенных людей, — в фоторепортаже «7х7».
Утро
Утро в семье Олиных начинается в 6:00. Сначала просыпаются родители. Илью будят в 6:30, и он вместе с мамой идет чистить зубы.
В это время папа идет на кухню. По квартире растекается аромат свежесваренного кофе — это любимый утренний ритуал Олиных. Все встречаются за столом. Илья показывает на специальной доске карточку с иллюстрацией каши. Так он объясняет, что сегодня будет есть.
Илья не разговаривает, частично понимает речь. Общается с родными с помощью жестов и карточек с картинками действий или предметов. После завтрака пьет таблетки. Принимает их с самого рождения: раньше около 20 препаратов, сейчас всего четыре. Не сопротивляется, уже привык.
Ближе к 7:00 Илье нужно собираться в школу. Он этого не любит: капризничает, но терпит, позволяет его переодеть в форму. Отвлечь от капризов его можно телефоном — там игры и видео. Смотреть и слушать он любит про метро, лифты и домофоны. Их звуки его завораживают. Видео находит сам — то методом тыка, то по первым буквам в поисковике.
— Илья любит все громкое и скорость. Еще он у нас любитель в цирк ходить, любитель тусовки, шоу, огней и музыки. Мы туда ходим с двух лет. Почему не в театр, например? Там все сидят тихо, и когда Илья начинает громко вокализировать, то люди начинают обращать на это внимание. А цирк — это такой ход, чтобы всем было комфортно, — рассказывает Татьяна.
— Квадроциклы, снегоходы — чем больше скорость, тем больше он счастлив. Если едем с ним на квадроцикле, то он давит газ на полную. Едет и орет, нравится ему. На лодке тоже: чем больше скорость, тем больше он балдеет. С четырех лет мы его на рыбалку вывозим — это семейная традиция. И до Илюши на рыбалку выезжали, и после его рождения, когда в себя пришли, снова начали, — говорит Владислав.

7:15. Папа отвозит Илью в коррекционную школу. Приехать важно к 7:50, так как на первом этаже ждет тьютор — помощник учителя, который сопровождает Илью. Тьютора ему назначили в психолого-медико-педагогической комиссии.
Илья — третьеклассник. Главная цель родителей и учителей — его социализация и изучение основ: времена года, элементарный счет и так далее.
Татьяна и Владислав уже с рождения поняли, что сын будет недееспособным, и даже не думали, что когда-то он сможет ходить в детский сад и школу, — просто долго и упорно боролись за его жизнь.

— Мы долго приходили в себя, лет пять-шесть. Он начал ходить пять лет назад. Никакие врачи в него не верили, никакие массажисты и экстрасенсы. А мы теперь больше верим в себя и в науку. Кнопки нет, таблетки нет, есть только терпение и труд. Один массажист однажды увидел, как Илья у нас по участку ходит, аж выскочил и закричал: «Таня, он же у вас ходит! Он у вас ходит!» Никто не верил, а теперь Илья ходит в школу, — делится Владислав.
День
В 13:00 Илья вместе с мамой возвращается домой из школы. Папа в это время на работе в охранном агентстве. В прошлом Владислав и Татьяна работали в милиции. Теперь каждый день Татьяны посвящен заботе: пока Илья в школе, она выгуливает их собаку Аби и ухаживает за пожилой мамой. Мама живет вместе с ними в отдельной комнате, она не ходит.
Иногда после школы Татьяна с Ильёй гуляют вокруг дома, играют. Чтобы сын не волновался, Татьяна кладет ему в капюшон куртки телефон с включенной детской музыкой.
Когда приходят домой, Илья сразу хватает телефон, включает детские песни и видео с метро. Любимое его развлечение — синхронизировать видео с телефона с телевизором. Он пытается находить тот мультик, что идет по телевизору, в интернете, а потом включает его одновременно на телефоне.
Отвлечь Илью от телефона можно обедом или играми: посчитать, сколько стоит во дворе машин, или станцевать под пение мамы, изображая песню жестами.
— Я иногда не ощущаю, что Илюха — особенный ребенок. Да, бывает трудно, бывают проблемы, но все они имеют решение. Да и у кого их не бывает? — рассуждает Татьяна. — Но есть одно большое но! Любой родитель обычного ребенка думает о его будущем и представляет себе, что он вырастет, выучится, создаст семью, будет трудиться, отдыхать. Все эти мысли вселяют радость. А у меня, когда я начинаю думать об Илюхином будущем, все внутри каменеет. Илюша навсегда останется ребенком. Да, он многому научится, но быть самостоятельным во взрослой жизни у него не выйдет. Сейчас для него все реально. Но этого может не быть: по закону, который существует сегодня, если нас не будет, Илюша должен будет отправиться за решетку в психоневрологический интернат, где таких, как он, будет 200 человек и больше. И на них только один опекун — директор ПНИ. И никто не будет знать, как дела у Илюши, потому что сам он этого не расскажет. А если и расскажет, то его вряд ли поймут.
Избежать ПНИ можно, только, как считает Татьяна, нужен закон о распределенной опеке. Он позволит недееспособному человеку иметь не одного, а нескольких опекунов из родственников, государственных организаций, НКО и церковных приходов и жить под присмотром опекунов вне психоневрологического интерната, например у себя дома. Закон начали обсуждать еще в 2012 году, в 2016 он прошел первое чтение в Госдуме.
— Прошло пять лет, законопроект готов ко второму чтению. Но он изменился до неузнаваемости: опекуном может быть одна организация, например интернат, что лишает родственников и другие организации возможности опеки над человеком. Почему-то исчезла сама распределенная опека, а с ней — и надежда на Илюшино будущее. Единственное, что остается родным, — написать в интернат пожелания, какую бы они хотели жизнь для сына за решеткой в ПНИ, — волнуется Татьяна.
Этот закон — не только для семей с детьми с ограниченными возможностями, но и для пожилых людей. К старости они тоже нуждаются в особой опеке. Распределенная опека позволит старикам остаться в их квартирах и обеспечит им достойную жизнь в сопровождении родных, НКО и других организаций.
Вечер
С 17:00 у Ильи занятия в центре поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра». Здесь он учится играть простые мелодии на пианино, учит песни под гитару, набирает на компьютере простые слова. Мама Ильи хочет, чтобы в будущем он общался с помощью планшета — печатал на нем сообщения для собеседника.
С занятий Илью Татьяна и Владислав встречают вместе, едут домой. Они все делают дружно: в Новый год наряжали елку, в обычные дни играют и просто отдыхают.
Когда занятий в центре нет, занимаются самостоятельно. Дома Илья показывает родителям, как умеет печатать цифры по порядку на компьютере, учится писать слова, играет на пианино.
— Я пытаюсь представлять, как бы выглядело идеальное будущее Илюхи. Например, он живет в своей квартире и с ним, возможно, другие ребята. Он общается через планшет. Проживание сопровождает помощник, — говорит Татьяна. — Утром была бы какая-нибудь работа или дело — без этого совсем никак, человек должен трудиться. Например, посильная работа по дому и прочее. После — общение с друзьями и свои дела. И в этом будущем возможны и походы в цирк, театр и все остальное.
Ночь
В 20:00 Татьяна ведет сына в душ. Илья учится мыться самостоятельно. Если не сильно устает за день, то может долго стоять под душем и слушать, как вода бьет по занавеске. После душа — советские мультфильмы. В фаворитах у Ильи — «Обезьянки» по сценарию Григория Остера.
К 21:00 Татьяна укладывает сына спать. Засыпать он любит на кровати родителей, обняв одного из них. После, когда заснет, папа относит мальчика в его кровать. В это время Татьяна укладывает спать свою маму.
Дома наступает тишина. Теперь Татьяна и Владислав могут спокойно, ни на что не отвлекаясь, поговорить на кухне за чаем, вместе посмотреть телевизор. Еще несколько месяцев — и можно будет снова переехать в свой дом за город, поближе к природе. Там для Илюши раздолье.
Оставить комментарии к материалу вы можете здесь.